Harmony Clean Flat Responsive WordPress Blog Theme

Kubeł zimnej wody

8/31/2014 Żaneta Sz 15 Comments Category : , , ,

Akcja #ALSIceBucketChallange jest już doskonale znana wszystkim internautom. Doczekała się rozpowszechnienia na całym świecie - tysiące ludzi wylewało na swoje głowy lodowatą wodę z lodem. W Polsce ostatnio coraz głośniej krytykuje się tę akcję. Dlaczego? Bo większości osób nie chce się wysilić i sprawdzić o co w tym wszystkim chodzi. Oblewanie się wodą stało się zabawą, przypominającą śmingus dyngus, mając charakter czysto rozrywkowy, a nie pouczający i pomagającym chorym na SLA, czyli Stwardnienie Zanikowe Boczne.

Dodatkowo pojawili się "bohaterowie" ratujący Afrykańskie dzieci i krytykujące marnujących wodę ludzi. Te bystrzachy, tak jak ćwierćinteligenci traktujący to jedynie jako zabawę, pominęli jeden fakt: sprawdzenie o co w akcji chodzi. Kubeł zimnej wody przydałby się im, chociażby ze względu na to, że otworzyliby szerzej oczy i zobaczyli ogromny problem. Ludzie, którzy widzą łatwą okazję do pochwalenia się jacy są super i wysyłają wodę do Afryki w kopertach, raczej nie wysilili się sprawdzić jakim dramatem jest SLA, skoro widzą jedynie litr wody, który wylądował na czyimś ciele, a nie tysiące dolarów przelanych na rzecz walki z potworną chorobą. Nie dostrzegają także tego, jak wiele osób dowiedziało się o tym, czym jest Stwardnienie Zanikowe Boczne. Mam wrażenie, że osoby oblewające się wodą - chociaż może i chcieli dobrze, też nie spisali się za dobrze. Dziesiątki znanych osób, Polaków, przekręcała nazwę choroby tworząc wszelkiego rodzaju rozsiania boczne, mięśniowe i inne. O grupie, która rzucała wyzwanie oblania się wodą, bo jak nie, to "stawiacie mi kolację" już nawet nie wspomnę, bo to tak żałosne, że szkoda znaków na to.


Czym w skrócie jest SLA? Jest to choroba, która stopniowo obezwładnia ciało. Początkowo pojawiają się skurcze rąk, zaburzenia równowagi, lekki niedowład. Osoby chore mogą nagle upadać, nie potrafić złapać kubka z kawą, a stopniowo coraz niewyraźniej mówią. Z czasem dochodzi do całkowitego paraliżu ciała, tak, że chory nie może się ruszyć, odezwać, a później nawet i przełykać. To, o czym często nie wiedzą ludzie (zarówno ci przypadkowi, jak i personel szpitalny!), to fakt, że osoby chore pozostają w pełni sprawne umysłowo. Zupełnie zdrowy umysł jest uwięziony w ciele, które nie chce go słuchać. Tak, nawet bardzo młode osoby, w krótkim czasie tracą wszystko, nawet kontakt z innymi.

Wysłuchanie chorej osoby wymaga cierpliwości, opracowania metod porozumiewania się, np. za pomocą ruchu gałek ocznych (choć z czasem i to może być trudne). Dramatem jest to, że w Polsce nie ma dostępnego sprzętu, który pomagałby w komunikacji. Nawet jeśli bliscy chcieliby go kupić dla chorego, to jest to kilkutysięczny koszt, a wszelkie pomoce socjalne nie obejmą go za jednym razem - a czekanie latami... Chory zwyczajnie może się nie doczekać. Tak oto osoby chore, przebywające w szpitalu, są traktowane jak upośledzone, lekceważone i zaniedbywane. Jeśli nie potrafisz się poskarżyć, krzyknąć i tupnąć nogą na pielęgniarkę - będą rzucać chorym jak workiem ziemniaków i w upalne dni przykrywać kocem, chociaż cała możliwa mowa ciała krzyczy "NIE!", mówiąc "TAAAAK TRZE-BA, RO-ZU-MIE PA-NI?" (sytuacja autentyczna).

Moja partnerka, szykująca "speakbook" dla znajomej osoby chorej na SLA. Za pomocą tej książeczki, z wyciętym środkiem, może pokazywać bliskim i personelowi szpitala za pomocą oczu, czego aktualnie potrzebuje. Po obu stronach znajdują się te same zdania, dzięki czemu można równocześnie z chorym patrzeć na słowa lub litery. 

Zanim więc zaczniesz wrzucać na fejsika obrazki z biednymi afrykańskimi dziećmi i oskarżać ludzi o marnowanie wody, którą w Kenii ktoś chętnie by wypił: zastanów się. Zastanów się, jak TY realnie pomagasz? Ile się w takim razie kąpiesz, ile masz kwiatów, które podlewasz? Czy w takim razie życie rośliny cenisz bardziej, niż afrykańskiego dziecka? Czy lejąc wodę lub ograniczając to myślisz "o kurde, zakręcę bo dzieci w Afryce nie będą miały co pić!" - serio myślisz, że jak nie wlejesz litra wody do wiadra, to one tę wodę dostaną?

Zastanów się także jak realnie pomagać. Czy pomagasz, czy tylko dużo krzyczysz w internecie i zbieraj lajki na biedne pieski. Ilu chorym pomogłeś? Byleś kiedykolwiek na wolontariacie? Przelałeś kiedykolwiek pieniądze na potrzebujących ludzi lub zwierzęta? Zastanawiałeś się nad tym? Uwierz mi, ludzie, którzy potrzebują pomocy są znacznie bliżej niż afrykańskie dzieci, którym dajesz ratujące życie lajki. I szczerze: zrobiłeś coś więcej, po za wklejeniem obrazka z kwejka na swoją tablicę - wyrażając oburzenie na marnowanie wody? W śmingus dyngus też pouczasz ludzi, że ją marnują, czy może biegasz za kuzynkami z wiaderkiem? I przyznaj: czy przed skrytykowaniem zwróciłeś uwagę na coś więcej niż to, że parę osób zrobiło nagonkę na marnowanie wody, zupełnie olewając kwestię uświadamiania ludziom co to SLA?

Na koniec polecam książkę "Ołówek" Katarzyny Rosickiej-Jaczyńskiej - dzięki tej publikacji łatwiej zrozumieć dramat jakim jest SLA. Katarzyna opisywała swoje przeżycia podczas choroby, gdy ta była już bardzo rozwinięta. Pisała książkę za pomocą specjalnego sprzętu, który jej umożliwiał to, jedynie za pomocą delikatnych ruchów głowy. Zobaczycie, że problem ludzi chorych na SLA to coś więcej niż wasze zabawy w śmingus dyngus. Zastanówcie się jak możecie pomóc, ale przede wszystkim bądźcie świadomi i nie traktujcie tych ludzi w sposób jakby już byli martwi lub niespełna rozumu. Zobacz króciutki dokument o autorce "Ołówka".

Jeśli nie wiecie jak pomagać bezpośrednio, to poczytajcie o tej chorobie i jeśli możecie, wyślijcie datek dla jedynego stowarzyszenia zajmującego się SLA, stworzonego przez chorych i ich bliskich:

RELATED POSTS

15 komentarze

  1. Pierwsza i najważniejsza sprawa jest taka, że gdyby nie znieczulenie ludzi na problemy innych, to nie potrzebowaliby zabawy w postaci wylewania na siebie wody, żeby przelać kilka złotych na jakąś fundację co jakiś czas. Wg mnie jak ktoś ma ochotę pomagać, to robi to cały czas i nie ma potrzeby chwalić się tym na lewo i prawo. Normalny człowiek widząc, że ktoś potrzebuje pomocy, pomaga - tyle.

    A ALS i każda inne choroba jest tak samo ważna, i tak samo ważne są ograniczone zasoby wody na świecie, ropy, węgla...

    Czemu chcesz uświadamiać wszystkim co to jest ALS? Czemu nie ma tu postów o innych chorobach? Czemu nie było postu o ALS przed #ALSIceBucketChallange?

    OdpowiedzUsuń
  2. Bo wtedy to było moją i mojej partnerki prywatną sprawą, że nas z jakiś względów ta choroba interesuje. Teraz, kiedy zrobiło się o tym głośno, uznałam, że warto się tym podzielić.
    To, że są inne choroby wiadomo, jednak słyszałaś wcześniej o SLA? Zastanawiałaś się czy pielęgniarka mówiąca do kogoś jak do ułomnego nie ma pojęcia o tym co robi, co to za choroba i jak ma się z taką osobą obchodzić? Teraz to wywoła dyskusję, może dotrze to do opiekunów, pielęgniarek i lekarzy, że powinni inaczej traktować pacjentów. Akcja dotyczy SLA, więc o SLA pisze, bo miałyśmy z tym styczność.
    Jeśli będą kolejne akcje to zapewne dowiem się o innych chorobach i doedukuję w tym temacie. Póki co o tym się mówi, ja coś na ten temat wiem i zrozumiałam dramat tych ludzi, na dodatek dzieje się to zaraz obok mnie, więc czemu mam milczeć lub pisać na zupełnie inny temat - szczególnie jeśli mnie on w żaden sposób nie dotyczy. Inne choroby zostawiam osobom, które mają o nich jakieś pojęcie, znają chore osoby i mają coś konkretnego do powiedzenia.

    OdpowiedzUsuń
  3. Dla człowieka o normalnych odruchach wystarczyłoby gdyby ktoś napisał: Potrzeba pieniędzy na tą i na tą fundację, choroba jest taka i taka. Tylko, że musi być fun, filmik, lajki i dopiero można przelać jakąś kwotę. Bardziej cenię sobie ludzi, którzy regularnie pomagają tyle ile mogą, a nie raz w życiu przelali 10 zł z powodu #ALSIceBucketChallange. Jeśli ktoś myśli, że z powodu nominowania ci ludzie dowiedzieli się o co chodzi, to wg mnie jest w błędzie. Świadomość zwiększyła się u minimum, dobre i to, ale dla mnie to chore mimo wszystko.
    No i nie słyszałam o SLA. owszem, za to o wielu innych chorobach tak, bo byłam w wolontariacie i to bym raczej poleciła, a nie nominacje na facebooku. Nie widzę powodu żeby wszystkich informować ja przelałam tyle hajsu, wy też przelejcie! Jak ktoś chce i może to to zrobi, a dla mnie Ci co najwięcej bawią się w takie akcje 10 udostepnień różnych kont na fb, 5 filmików, to tak na prawdę najmniej robią.

    OdpowiedzUsuń
  4. Koko, czyli piszesz praktycznie to samo, co ja wyżej...

    OdpowiedzUsuń
  5. Wiesz, czasem lepiej już przeboleć ten fun itd. byleby do kogokolwiek coś dotarło. A coś dotarło, bo lepiej żeby fundacje miały chociaż taki jednorazowy zastrzyk gotówki, niż nic.
    Niestety świat to głównie idioci, którzy nawet z poważnych spraw potrafią sobie zrobić zabawę w stylu picia piwa na czas... Ale myślę, że sens naszych wypowiedzi jest i tak nieco zbliżony, bo jak obie zauważyłyśmy ważne jest pomaganie - realne pomaganie. I to doświadczenia uczą, a nie heheszki na face.
    I ci którzy pomagają na co dzień nie będą z tego robili show na facebooku.
    Jak wszystko takie akcje mają swoje dobre i złe strony. Dla mnie najlepszą jest to, że chociaż część osób usłyszała o tym, że istnieje SLA i dowiedziała się, jak pomagać. Co inni z tym zrobią - to już ich sumienie.

    OdpowiedzUsuń
  6. Interesuje Cię ta choroba bo w tym siedzisz, a tysiąc innych chorób już nie... wszystko jedno, drążenie tematu jest bezsensowne. Każdy ma swoje zdanie.

    OdpowiedzUsuń
  7. Nie mam zamiaru udawać, że zbawiam świat, pomagając wszystkich chorym. Nie prowadzę też bloga medycznego, żeby opisywać jednostki chorobowe, bo się zwyczajnie na tym nie znam.
    Tu akurat to się łączy z akcją społecznościową i zachowaniami ludzi, a że przy okazji mamy o temacie jakieś pojęcie - to jest wpis.
    Nie będę z siebie też robiła bohaterki i szukała coraz to różniejszych przypadków i opisywała, jak małymi krokami zbawiam świat...
    Nie wiem czego oczekujesz - żeby każdy przemilczał i zamknął temat, bo akcja dotyczy tylko jednej choroby, a nie wszystkich? Ciekawe co sądzisz o akcjach związanych np. z rakiem, których jest znacznie więcej i są różnorodne. Blogi osób chorych też lipa - bo to w końcu tylko jedna choroba, a co z resztą...
    Można by tak długo.

    OdpowiedzUsuń
  8. Koko,
    Od kilkunastu lat sami chorzy na SLA próbują bezskutecznie walczyć o swoje i zwrócić uwagę na ten temat (czy książką, czy programem dokumentalnym). Ok rok temu powstał spot poświęcony tej chorobie, w którym biorą udział znane twarze, mimo to zwykły Kowalski nie wie co to takiego, a gdy spotka kogoś pokrzywionego na wózku inwalidzkim, ze ślina lejącą się z buzi założy, że jest roślinką lub osobą upośledzoną (sama byłam świadkiem takiej sytuacji, w którym Pan dobitnie na cały głos powiedział, że nie pożegna się z chorą „bo po co, jak ona i tak nie ogarnia”). Po za tym piszesz, że SLA to jak każda inna choroba. Dla mnie tak nie jest. Jesteś chory na raka, idziesz na chemioterapię, masz nadziej i SZANSĘ. Masz guza mózgu, idziesz na operację, możesz przeżyć, jest NADZIEJA. Masz zwykłe stwardnienie rozsiane, ćwiczysz, bierzesz leki, możesz z tym żyć, jest MOTYWACJA. Przy SLA masz tylko Rilutek – lek, który spowalnia postęp choroby o 3 miesiące i diagnozę, a wręcz regułkę „Jesteś chory na SLA, zostały Ci ok. 2 lata życia”. W ciągu tych dwóch lat, następuje moment, w którym jesteś całkowicie zależny od innych a potem od maszyn. Jesz za pomocą PEG-a i już nigdy nie poczujesz smaku jedzenia, oddychasz za pomocą respiratora, masz wkładany co chwile do buzi ssak, który odciąga Ci nadmiar śliny bo inaczej się udusisz, masz założony cewnik. Gdy los jest łaskawy widzisz, zostają Ci oczy, ale w każdej chwili Twoje powieki mogą się już nie chcieć otwierać. Kiedy jeszcze ruszasz głową, jedną ręką jesteś w stanie się komunikować za pomocą sprzętu, który jest tak drogi, że mało kogo na niego stać. Możesz starać się o dofinansowanie, które mogą, ale nie muszą Ci przyznać po roku/ 2 latach.
    Uważam, że choroba, chorobie nie równa, ale zawsze to tragedia.

    OdpowiedzUsuń
  9. Wszystko ok, ale o co chodzi? Ze stwierdzenia mojego "oblewanie się wodą do mnie nie przemawia" zrobiła się dyskusja jakbym komuś odmawiała prawa do życia. Nie mam zamiaru uznać, że jedna choroba jest lepsza, inna gorsza, nie widzę powodu by oblewać się czymś, wspieram te fundacje, które w moim mniemaniu warto i tu stawiam kropkę. I choćby nie wiem co, nie uznam #ALSIceBucketChallange za super. Nie wiem co ma na celu opisanie mi objawów? Nie powiedziałam, że choroba jest lekka, albo lepsza niż inne, ani nic w tym stylu, jedna jedyna rzecz akcja #ALSIceBucketChallange do mnie nie przemawia. Tyle.

    OdpowiedzUsuń
  10. Chodzi o to, że Twoim zdaniem wystarczy apel o treści "Taka i taka choroba, potrzebna pomoc" - okazuje się, że to jednak za mało, bo nic do tej pory nie dało tak ogromnych efektów jak te kubły zimnej wody.
    Na pewno te osoby zasługują na tę uwagę, nawet kosztem litrów wody, o które się tak rozchodzi.

    OdpowiedzUsuń
  11. Właśnie w Radiu Zet mówią, że akcja póki co przyniosła około 100 mln $.
    I dopiero TU można zakończyć dyskusję o jej słuszności bądź nie.

    OdpowiedzUsuń
  12. Tylko autorka zapomina, że najpierw była to tylko idiotyczna zabawa w Polsce, gdyby nie media które nagłośniły o co chodzi, i gdyby właśnie nie te zdjęcia przedstawiające Afrykę, dalej była by to głupia zabawa, polegająca tylko na oblewaniu się wodą. Obserwuję tą akcję od samego początku, i dopiero gdzieś od miesiąca w tych wszystkich nominacjach zaczęto wspominać o wpłatach itp. Początkowo wcale tak nie było, ludzie się oblewali, nominowali i wspominali o kolacjach a nie o wpłatach. Także na przyszłość polecam więcej rzetelności w swoich artykułach.

    OdpowiedzUsuń
  13. "O grupie, która rzucała wyzwanie oblania się wodą, bo jak nie, to "stawiacie mi kolację" już nawet nie wspomnę, bo to tak żałosne, że szkoda znaków na to" - no ale ok, tego nie ma wg Anonima ;)

    OdpowiedzUsuń
  14. Najbardziej mnie dziwią i nie trafiają do mnie teksty typu - jak pomagać to "z serca" a nie na pokaz ... Co to znaczy?
    Chyba za długo mieszkam w Szkocji i już "zapomniałem"....
    Mieszkając tutaj uczestniczysz w akcjach charytatywnych właściwie każdego tygodnia - czasem tylko jako bierny uczestnik (wysłuchując informacji, wrzucając coś do puszki) czasem jako klient w sklepach np. czerwonego krzyża, a czasem biegnąc w 1km biegu na rzecz X , lub sponsorując kogoś ... marsz w górach, bieg w kiltach, tańce na rzecz ... , maratony, półmaratony, występy szkolne .... itd, itp.
    Każda okazja jest dobra by zebrać pieniądze i (co najważniejsze) powiedzieć/przypomnieć ludziom o jakimś problemie. Są oczywiście też kluby - gdzie po prostu wpłacasz kilka funtów miesięcznie na jakiś cel a fundacja przysyła ci raz do roku pełne i konkretne rozliczenie.
    Ale najwięcej jest imprez grupowych, plenarnych, zabaw - dlaczego?
    Bo ludzie są istotami stadnymi i oprócz tego materialnego efektu, działanie w grupie / razem zwiększa poczucie przynależności do "community" - jakże ważne słowo i relacja w Szkocji - działanie razem, bieganie razem, śmianie się razem... to nie jest "na pokaz" - to jest RAZEM!
    a przynajmniej powinno być...

    OdpowiedzUsuń