Pierwsza i najważniejsza sprawa jest taka, że gdyby nie znieczulenie ludzi na problemy innych, to nie potrzebowaliby zabawy w postaci wylewania na siebie wody, żeby przelać kilka złotych na jakąś fundację co jakiś czas. Wg mnie jak ktoś ma ochotę pomagać, to robi to cały czas i nie ma potrzeby chwalić się tym na lewo i prawo. Normalny człowiek widząc, że ktoś potrzebuje pomocy, pomaga - tyle.

A ALS i każda inne choroba jest tak samo ważna, i tak samo ważne są ograniczone zasoby wody na świecie, ropy, węgla...

Czemu chcesz uświadamiać wszystkim co to jest ALS? Czemu nie ma tu postów o innych chorobach? Czemu nie było postu o ALS przed #ALSIceBucketChallange?

Bo wtedy to było moją i mojej partnerki prywatną sprawą, że nas z jakiś względów ta choroba interesuje. Teraz, kiedy zrobiło się o tym głośno, uznałam, że warto się tym podzielić.
To, że są inne choroby wiadomo, jednak słyszałaś wcześniej o SLA? Zastanawiałaś się czy pielęgniarka mówiąca do kogoś jak do ułomnego nie ma pojęcia o tym co robi, co to za choroba i jak ma się z taką osobą obchodzić? Teraz to wywoła dyskusję, może dotrze to do opiekunów, pielęgniarek i lekarzy, że powinni inaczej traktować pacjentów. Akcja dotyczy SLA, więc o SLA pisze, bo miałyśmy z tym styczność.
Jeśli będą kolejne akcje to zapewne dowiem się o innych chorobach i doedukuję w tym temacie. Póki co o tym się mówi, ja coś na ten temat wiem i zrozumiałam dramat tych ludzi, na dodatek dzieje się to zaraz obok mnie, więc czemu mam milczeć lub pisać na zupełnie inny temat - szczególnie jeśli mnie on w żaden sposób nie dotyczy. Inne choroby zostawiam osobom, które mają o nich jakieś pojęcie, znają chore osoby i mają coś konkretnego do powiedzenia.

Dla człowieka o normalnych odruchach wystarczyłoby gdyby ktoś napisał: Potrzeba pieniędzy na tą i na tą fundację, choroba jest taka i taka. Tylko, że musi być fun, filmik, lajki i dopiero można przelać jakąś kwotę. Bardziej cenię sobie ludzi, którzy regularnie pomagają tyle ile mogą, a nie raz w życiu przelali 10 zł z powodu #ALSIceBucketChallange. Jeśli ktoś myśli, że z powodu nominowania ci ludzie dowiedzieli się o co chodzi, to wg mnie jest w błędzie. Świadomość zwiększyła się u minimum, dobre i to, ale dla mnie to chore mimo wszystko.
No i nie słyszałam o SLA. owszem, za to o wielu innych chorobach tak, bo byłam w wolontariacie i to bym raczej poleciła, a nie nominacje na facebooku. Nie widzę powodu żeby wszystkich informować ja przelałam tyle hajsu, wy też przelejcie! Jak ktoś chce i może to to zrobi, a dla mnie Ci co najwięcej bawią się w takie akcje 10 udostepnień różnych kont na fb, 5 filmików, to tak na prawdę najmniej robią.

Koko, czyli piszesz praktycznie to samo, co ja wyżej...

Nie wydaje mi się.

Wiesz, czasem lepiej już przeboleć ten fun itd. byleby do kogokolwiek coś dotarło. A coś dotarło, bo lepiej żeby fundacje miały chociaż taki jednorazowy zastrzyk gotówki, niż nic.
Niestety świat to głównie idioci, którzy nawet z poważnych spraw potrafią sobie zrobić zabawę w stylu picia piwa na czas... Ale myślę, że sens naszych wypowiedzi jest i tak nieco zbliżony, bo jak obie zauważyłyśmy ważne jest pomaganie - realne pomaganie. I to doświadczenia uczą, a nie heheszki na face.
I ci którzy pomagają na co dzień nie będą z tego robili show na facebooku.
Jak wszystko takie akcje mają swoje dobre i złe strony. Dla mnie najlepszą jest to, że chociaż część osób usłyszała o tym, że istnieje SLA i dowiedziała się, jak pomagać. Co inni z tym zrobią - to już ich sumienie.

Interesuje Cię ta choroba bo w tym siedzisz, a tysiąc innych chorób już nie... wszystko jedno, drążenie tematu jest bezsensowne. Każdy ma swoje zdanie.

Nie mam zamiaru udawać, że zbawiam świat, pomagając wszystkich chorym. Nie prowadzę też bloga medycznego, żeby opisywać jednostki chorobowe, bo się zwyczajnie na tym nie znam.
Tu akurat to się łączy z akcją społecznościową i zachowaniami ludzi, a że przy okazji mamy o temacie jakieś pojęcie - to jest wpis.
Nie będę z siebie też robiła bohaterki i szukała coraz to różniejszych przypadków i opisywała, jak małymi krokami zbawiam świat...
Nie wiem czego oczekujesz - żeby każdy przemilczał i zamknął temat, bo akcja dotyczy tylko jednej choroby, a nie wszystkich? Ciekawe co sądzisz o akcjach związanych np. z rakiem, których jest znacznie więcej i są różnorodne. Blogi osób chorych też lipa - bo to w końcu tylko jedna choroba, a co z resztą...
Można by tak długo.

Koko,
Od kilkunastu lat sami chorzy na SLA próbują bezskutecznie walczyć o swoje i zwrócić uwagę na ten temat (czy książką, czy programem dokumentalnym). Ok rok temu powstał spot poświęcony tej chorobie, w którym biorą udział znane twarze, mimo to zwykły Kowalski nie wie co to takiego, a gdy spotka kogoś pokrzywionego na wózku inwalidzkim, ze ślina lejącą się z buzi założy, że jest roślinką lub osobą upośledzoną (sama byłam świadkiem takiej sytuacji, w którym Pan dobitnie na cały głos powiedział, że nie pożegna się z chorą „bo po co, jak ona i tak nie ogarnia”). Po za tym piszesz, że SLA to jak każda inna choroba. Dla mnie tak nie jest. Jesteś chory na raka, idziesz na chemioterapię, masz nadziej i SZANSĘ. Masz guza mózgu, idziesz na operację, możesz przeżyć, jest NADZIEJA. Masz zwykłe stwardnienie rozsiane, ćwiczysz, bierzesz leki, możesz z tym żyć, jest MOTYWACJA. Przy SLA masz tylko Rilutek – lek, który spowalnia postęp choroby o 3 miesiące i diagnozę, a wręcz regułkę „Jesteś chory na SLA, zostały Ci ok. 2 lata życia”. W ciągu tych dwóch lat, następuje moment, w którym jesteś całkowicie zależny od innych a potem od maszyn. Jesz za pomocą PEG-a i już nigdy nie poczujesz smaku jedzenia, oddychasz za pomocą respiratora, masz wkładany co chwile do buzi ssak, który odciąga Ci nadmiar śliny bo inaczej się udusisz, masz założony cewnik. Gdy los jest łaskawy widzisz, zostają Ci oczy, ale w każdej chwili Twoje powieki mogą się już nie chcieć otwierać. Kiedy jeszcze ruszasz głową, jedną ręką jesteś w stanie się komunikować za pomocą sprzętu, który jest tak drogi, że mało kogo na niego stać. Możesz starać się o dofinansowanie, które mogą, ale nie muszą Ci przyznać po roku/ 2 latach.
Uważam, że choroba, chorobie nie równa, ale zawsze to tragedia.

Wszystko ok, ale o co chodzi? Ze stwierdzenia mojego "oblewanie się wodą do mnie nie przemawia" zrobiła się dyskusja jakbym komuś odmawiała prawa do życia. Nie mam zamiaru uznać, że jedna choroba jest lepsza, inna gorsza, nie widzę powodu by oblewać się czymś, wspieram te fundacje, które w moim mniemaniu warto i tu stawiam kropkę. I choćby nie wiem co, nie uznam #ALSIceBucketChallange za super. Nie wiem co ma na celu opisanie mi objawów? Nie powiedziałam, że choroba jest lekka, albo lepsza niż inne, ani nic w tym stylu, jedna jedyna rzecz akcja #ALSIceBucketChallange do mnie nie przemawia. Tyle.

Chodzi o to, że Twoim zdaniem wystarczy apel o treści "Taka i taka choroba, potrzebna pomoc" - okazuje się, że to jednak za mało, bo nic do tej pory nie dało tak ogromnych efektów jak te kubły zimnej wody.
Na pewno te osoby zasługują na tę uwagę, nawet kosztem litrów wody, o które się tak rozchodzi.

Właśnie w Radiu Zet mówią, że akcja póki co przyniosła około 100 mln $.
I dopiero TU można zakończyć dyskusję o jej słuszności bądź nie.

Tylko autorka zapomina, że najpierw była to tylko idiotyczna zabawa w Polsce, gdyby nie media które nagłośniły o co chodzi, i gdyby właśnie nie te zdjęcia przedstawiające Afrykę, dalej była by to głupia zabawa, polegająca tylko na oblewaniu się wodą. Obserwuję tą akcję od samego początku, i dopiero gdzieś od miesiąca w tych wszystkich nominacjach zaczęto wspominać o wpłatach itp. Początkowo wcale tak nie było, ludzie się oblewali, nominowali i wspominali o kolacjach a nie o wpłatach. Także na przyszłość polecam więcej rzetelności w swoich artykułach.

"O grupie, która rzucała wyzwanie oblania się wodą, bo jak nie, to "stawiacie mi kolację" już nawet nie wspomnę, bo to tak żałosne, że szkoda znaków na to" - no ale ok, tego nie ma wg Anonima ;)

Najbardziej mnie dziwią i nie trafiają do mnie teksty typu - jak pomagać to "z serca" a nie na pokaz ... Co to znaczy?
Chyba za długo mieszkam w Szkocji i już "zapomniałem"....
Mieszkając tutaj uczestniczysz w akcjach charytatywnych właściwie każdego tygodnia - czasem tylko jako bierny uczestnik (wysłuchując informacji, wrzucając coś do puszki) czasem jako klient w sklepach np. czerwonego krzyża, a czasem biegnąc w 1km biegu na rzecz X , lub sponsorując kogoś ... marsz w górach, bieg w kiltach, tańce na rzecz ... , maratony, półmaratony, występy szkolne .... itd, itp.
Każda okazja jest dobra by zebrać pieniądze i (co najważniejsze) powiedzieć/przypomnieć ludziom o jakimś problemie. Są oczywiście też kluby - gdzie po prostu wpłacasz kilka funtów miesięcznie na jakiś cel a fundacja przysyła ci raz do roku pełne i konkretne rozliczenie.
Ale najwięcej jest imprez grupowych, plenarnych, zabaw - dlaczego?
Bo ludzie są istotami stadnymi i oprócz tego materialnego efektu, działanie w grupie / razem zwiększa poczucie przynależności do "community" - jakże ważne słowo i relacja w Szkocji - działanie razem, bieganie razem, śmianie się razem... to nie jest "na pokaz" - to jest RAZEM!
a przynajmniej powinno być...